Tribunal Constitucional de Perú ordena plan integral para mejorar atención a pacientes que padecen enfermedades raras

El Tribunal Constitucional de Perú acogió parcialmente el recurso de amparo interpuesto en favor de un menor de edad que padece una Enfermedad Rara y Huérfana (ERH). En su sentencia, el Tribunal declaró la existencia de un estado de cosas inconstitucional en la prestación de este servicio público y dispuso un conjunto de medidas para corregir las deficiencias detectadas en diversos aspectos institucionales, en relación con las ERH. Constató también una violación del derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental, así como la protección constitucional especial de los niños que padecen enfermedades raras o huérfanas (ERH).

Según los hechos narrados, una mujer accionó contra una entidad de salud para solicitar la adquisición y suministro continuo del medicamento Translarna Ataluren Granulado para tratar la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) que padece su hijo. Alegó que la negativa de la entidad vulneraba su derecho a la salud y a la protección especial de las personas con discapacidad, pues el medicamento, recetado por sus médicos tratantes, podría mejorar su calidad de vida y retrasar el avance de la enfermedad.

Por su parte, la entidad adujo que el fármaco no estaba incluido en su petitorio farmacológico y que no se recomendaba su uso por falta de evidencia de eficacia y por potenciales efectos adversos. En instancia se acreditó que parte de los exámenes diagnósticos se realizaron en el extranjero y en instituciones privadas, y que en 2015 un comité médico de consideró al menor candidato para el uso de Ataluren, recomendando su compra fuera del petitorio institucional.