Publican Ley Nº 21.743 sobre enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, por Ignacio Gillmore, José Santos Ossa.
La nueva Ley Nº 21.743 crea un marco legal inédito en Chile para abordar las enfermedades poco frecuentes, con énfasis en la participación ciudadana, la protección de datos y el fortalecimiento institucional en salud pública.
El 8 de mayo de 2025 se publicó en el Diario Oficial la Ley Nº 21.743, que establece un marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relativas a enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, entendidas como aquellas con una prevalencia menor a un caso por cada dos mil habitantes.
Aspectos principales de la nueva ley:
1 Principios rectores: Cooperación público-privada, protección de datos personales, participación de la sociedad civil y humanización del trato.
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