Proyecto de ley impulsa reconocimiento integral de derechos para personas con síndrome de Down

Un proyecto de ley, de autoría de las senadoras Paulina Núñez, Claudia Pascual y Yasna Provoste, junto a los senadores Iván Moreira y Luciano Cruz-Coke, propone establecer el reconocimiento y protección integral de los derechos de las personas con síndrome de Down, junto con introducir modificaciones al Código del Trabajo, con el objetivo de avanzar hacia una sociedad más inclusiva y equitativa.

La iniciativa parte de la base de que el síndrome de Down es una condición genética causada por la presencia total o parcial de una tercera copia del cromosoma 21, conocida como trisomía 21, que forma parte de la diversidad humana. Las personas con esta condición presentan características físicas particulares y distintos niveles de discapacidad intelectual, que pueden estar asociados a condiciones de salud que requieren seguimiento médico y apoyos adecuados a lo largo de toda la vida.

El proyecto reconoce que, pese a los avances en medicina, educación inclusiva y políticas públicas, persisten múltiples barreras sociales, institucionales y culturales que dificultan la inclusión plena de estas personas. En el ámbito educativo, se identifican obstáculos para el acceso, permanencia y progreso en el sistema escolar, derivados de la falta de apoyos especializados, adecuaciones curriculares y capacitación docente. En salud, se evidencian dificultades para acceder a diagnósticos oportunos, terapias de estimulación temprana y atención integral coordinada, generando inequidades, especialmente cuando los tratamientos dependen de esfuerzos familiares o privados.

En materia laboral, la participación de personas adultas con síndrome de Down sigue siendo baja, pese a su capacidad para desempeñar funciones con responsabilidad, lo que se atribuye a prejuicios sociales, falta de formación y escasez de políticas de empleo inclusivo. A ello se suman barreras en ámbitos como la participación comunitaria, la vida independiente, el acceso a la cultura, el deporte y la recreación, las que no responden a la condición en sí, sino a un entorno que no ha sido diseñado para integrar la diversidad.

El proyecto se enmarca en los compromisos internacionales asumidos por el Estado de Chile, especialmente en virtud de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que exige adoptar medidas para garantizar la igualdad de derechos y la inclusión social. Asimismo, toma como referencia experiencias legislativas recientes, como la Ley N°21.545 sobre trastorno del espectro autista, que han permitido avanzar en el reconocimiento de necesidades específicas y en la coordinación de políticas públicas.

La iniciativa también recoge las conclusiones del estudio “Un Chile mejor para personas con síndrome de Down: Propuestas para una Política Nacional 2025”, elaborado por centros académicos, que evidencia brechas estructurales en salud, educación, acceso a la justicia, inclusión laboral, vida independiente, cultura y generación de datos, destacando la necesidad de una legislación específica e intersectorial.

En este contexto, el proyecto propone la creación de un marco normativo que reconozca a las personas con síndrome de Down como sujetos de derechos, estableciendo principios rectores como el respeto a la dignidad, la autonomía progresiva, la igualdad de oportunidades, la inclusión social, la intersectorialidad, la participación, la accesibilidad universal y la detección temprana.

Asimismo, establece obligaciones para el Estado en materia de promoción de políticas públicas, sensibilización social y coordinación institucional, junto con el reconocimiento de derechos en ámbitos clave. En salud, se contempla el acceso oportuno a diagnósticos, atención integral durante todo el ciclo vital y capacitación del personal sanitario. En educación, se promueve un modelo inclusivo que garantice el acceso, permanencia y progreso en el sistema regular, mediante apoyos pedagógicos y formación docente.

En el ámbito laboral, se impulsa la inclusión mediante programas de formación, orientación vocacional y empleo con apoyo, junto con incentivos para su contratación en el sector público y privado. También se incorporan medidas orientadas a fomentar la vida independiente, mediante políticas que promuevan la autonomía personal y el acceso a servicios sociales adecuados.

El proyecto establece, además, mecanismos de coordinación intersectorial entre distintos ministerios y contempla la elaboración de informes periódicos sobre el cumplimiento de las políticas públicas dirigidas a este grupo.

En cuanto a las modificaciones legales, se propone extender el fuero laboral por 24 meses adicionales para trabajadoras cuyo hijo o hija haya sido diagnosticado con síndrome de Down, así como un fuero equivalente para padres trabajadores desde el nacimiento, acreditado mediante certificación médica.

Finalmente, se contempla una disposición transitoria que faculta al Ministerio de Salud para evaluar la incorporación de prestaciones asociadas al síndrome de Down al sistema de Garantías Explícitas en Salud, debiendo informar anualmente sobre los avances a las comisiones de salud del Congreso.

Con esta iniciativa, se busca avanzar hacia un modelo efectivo de garantía de derechos que supere las brechas existentes y promueva la inclusión plena de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de la vida social.

Vea texto moción Boletín N°18.142-35 y siga su tramitación aquí.