Carolina Carreño: “La judicialización del derecho a la salud es un síntoma de una falla estructural del Estado”

Por Valentina Palma Fuentes, Universidad Católica Silva Henríquez

En Chile, las enfermedades raras o poco frecuentes afectan a miles de personas que enfrentan un doble desafío: la falta de diagnóstico oportuno y el difícil acceso a tratamientos de alto costo. Aunque la Ley Ricarte Soto ha significado un avance en la cobertura de algunas patologías, la judicialización del derecho a la salud se ha transformado en una vía recurrente para quienes quedan fuera de la respuesta estatal. En este contexto, la jurisprudencia de las Cortes de Apelaciones y de la Corte Suprema ha desempeñado un rol protagónico al extender la protección constitucional hacia casos de extrema vulnerabilidad, generando, al mismo tiempo, tensiones entre el principio de igualdad, la sostenibilidad del sistema y los límites de la función judicial.

Para conversar sobre este tema entrevistamos a Carolina Carreño Orellana, asesora legislativa en la Cámara de Diputados y académica de Derecho Público, que se desempeñó como asesora jurídica en Federación Chilena de Enfermedades Raras, con quien analizaremos, desde la perspectiva jurídica y doctrinaria, los principales desafíos que enfrenta Chile para garantizar una tutela efectiva y equitativa del derecho a la salud en el ámbito de las enfermedades raras.

1. Las enfermedades poco frecuentes afectan a un número reducido de personas, pero su tratamiento suele requerir medicamentos de altísimo costo y escasa cobertura. Desde una perspectiva constitucional, ¿cómo evalúa la protección que el ordenamiento jurídico chileno otorga actualmente a las personas que padecen enfermedades raras? ¿Cree que el Estado cumple con su obligación de garantizar su derecho a la salud en condiciones de igualdad?

Desde una perspectiva constitucional, la protección que el ordenamiento jurídico chileno otorga a las personas con enfermedades poco frecuentes ha avanzado de manera significativa.

En ese sentido, la Ley N° 21.743, publicada en mayo del 2025, establece un marco regulatorio para el financiamiento, diagnóstico y atención integral de enfermedades poco frecuentes garantizando el derecho a la igualdad y no discriminación en salud, y abordando la «odisea diagnóstica» a través de un Registro Nacional y Comisión Técnica Asesora.

Dicha normativa viene a reforzar el actual marco normativo determinado por la Ley N° 20.850, conocida como Ricarte Soto, que creó por primera vez un fondo para el financiamiento universal de enfermedades catastróficas y/o poco frecuentes que cumplan los criterios establecidos en la ley. A la fecha el fondo cubre los tratamientos para 27 enfermedades incluyendo distintos tipos de cáncer, enfermedades inmunológicas así como insumos y dispositivos.

Cabe destacar que actualmente se encuentra en tramitación una reforma a dicha ley (Boletín Nº17567-11 fusionado con el Boletín N° 15.047-11) que busca, entre otras, fortalecer la Comisión Ciudadana de Vigilancia, agilizar la actualización del precio de tratamientos y diagnósticos, y el perfeccionar a la Comisión de Recomendación Priorizada para mejorar la toma de decisiones. Según se expone en el Mensaje, la iniciativa busca asegurar la viabilidad y proyección del Sistema de Protección Financiera, garantizando su sustentabilidad futura y fortaleciendo la equidad y eficiencia en la cobertura de tratamientos de alto costo. El motivo de dicha modificación se debe a que desde la entrada en vigencia de la Ley Ricarte Soto la demanda por terapias de alto costo ha aumentado significativamente, muchas de ellas con precios que exceden el fondo disponible actualmente. Ante este escenario, la reforma propone una serie de medidas para cautelar un uso más eficiente de los recursos.

Entonces de lo anteriormente expuesto es posible sostener que el Estado ha avanzado positivamente hacia la garantización del derecho a la salud frente a las enfermedades raras o poco frecuentes en condiciones de igualdad.

2. Los fallos judiciales muchas veces ordenan acciones que involucran decisiones técnicas o presupuestarias propias del Ministerio de Salud. ¿Dónde debería trazarse el límite entre la función judicial y la administrativa en la protección del derecho a la salud? ¿Es legítimo que los tribunales determinen, de facto, prioridades sanitarias?

A mi juicio el límite entre la función judicial y la administrativa en la protección del derecho a la salud debe trazarse en el respeto a la separación de poderes y a la competencia técnica del Ministerio de Salud. En ese sentido, si bien los tribunales cumplen un rol esencial al garantizar que las decisiones sanitarias respeten los derechos fundamentales, su intervención no puede transformarse en una sustitución de las políticas públicas ni en la fijación de prioridades sanitarias. Y esto es así porque la legitimidad del control judicial radica en exigir razonabilidad, transparencia y no discriminación en las decisiones administrativas, pero no en diseñar políticas de asignación de recursos o cobertura médica. Recordemos que, de acuerdo con el principio de reserva de lo posible, la protección judicial debe reconocer los límites presupuestarios y técnicos del Estado, evitando distorsiones en la equidad del sistema. Luego los tribunales deben actuar como garantes frente a vulneraciones concretas y no como órganos de planificación sanitaria. La función judicial es, por tanto, complementaria y correctiva, no sustitutiva de la autoridad sanitaria, asegurando así un equilibrio entre la efectividad de los derechos y la sostenibilidad del sistema de salud.

Ahora, en cuanto a si es legítimo que los tribunales determinen de facto las prioridades sanitarias creo que ello puede generar efectos regresivos e inequitativos, al beneficiar a quienes tienen recursos o conocimiento para litigar, desplazando a otros grupos igualmente vulnerables. Por ello, la protección judicial debe orientarse a fortalecer la accountability institucional, promoviendo que el Estado rinda cuentas y justifique sus decisiones ante la ciudadanía y los tribunales, sin perder su rol directivo. En este sentido, la colaboración entre Poder Judicial, Ministerio de Salud y órganos técnicos se plantea como un mecanismo idóneo para articular un control judicial respetuoso y eficaz, que preserve la autoridad administrativa, garantice el derecho a la salud y mantenga la equidad en la distribución de los recursos públicos.

3. Doctrinariamente, se ha debatido si el derecho a la salud es plenamente exigible o si depende de la disponibilidad presupuestaria del Estado. ¿Cómo se debería resolver, a su juicio, la tensión entre el principio de igualdad ante la ley y el principio de sostenibilidad financiera del sistema cuando se trata de enfermedades raras que implican tratamientos de alto costo?

La tensión entre el principio de igualdad ante la ley y la sostenibilidad financiera del sistema de salud debe resolverse desde una perspectiva de justicia distributiva y equidad colectiva. La judicialización del derecho a la salud —en especial respecto de medicamentos de alto costo— ha generado, tanto en Chile como en otros países, que ciertos pacientes con mayores recursos o capacidad de litigio logren acceder a tratamientos fuera de los canales administrativos regulares, “saltándose la fila”, lo cual produce una afectación directa al principio de igualdad y a la lógica de solidaridad que debe regir el sistema público.

En ese sentido creo que los jueces deben elevar el nivel argumentativo de sus sentencias y considerar las implicancias éticas y sociales de ordenar financiamientos individuales que desvían recursos escasos, poniendo en riesgo la equidad del sistema. La prioridad en salud pública debe orientarse a maximizar el bienestar colectivo y reducir las desigualdades, no a satisfacer intereses particulares por vía judicial. La equidad exige que el acceso se funde en criterios objetivos de gravedad, efectividad y costo-efectividad, evitando decisiones que privilegien a quienes pueden costear litigios o influir mediante presión mediática.

De esta manera, el respeto al principio de igualdad implica que nadie deba “pasar por delante” en el acceso a tratamientos solo porque posee medios económicos o jurídicos. La justicia sanitaria, en cambio, demanda una asignación racional, transparente y solidaria de los recursos públicos, donde el Poder Judicial actúe como garante de la razonabilidad de las decisiones estatales, pero sin sustituir la planificación sanitaria. Y esto es así porque la equidad no se alcanza extendiendo privilegios individuales, sino asegurando que las políticas públicas prioricen el bien común, protegiendo en primer lugar a los más vulnerables y preservando la sostenibilidad del sistema.

La cuestión real en lo atinente a los derechos de la salud -y a la política en general- no gira en torno a la existencia de recursos absolutos, sino alrededor de la incorporación de consideraciones de equidad en los procesos de toma de decisiones y diseño institucional en todos los niveles) municipal, nacional e internacional). No se trata de remediar violaciones específicas, sino que se contemplen, asimismo, otros determinantes sociales, desde políticas fiscales hasta laborales. Luego, la noción de salud exige adoptar una visión del sistema de salud como institución social central, similar a un sistema de justicia equitativo o un sistema político democrático.

4. En varios países, las enfermedades raras son objeto de políticas sanitarias específicas y de garantías judiciales reforzadas. ¿Qué lecciones podrían extraerse del derecho comparado —por ejemplo, de los modelos europeos o latinoamericanos— para fortalecer la protección jurisdiccional y administrativa en Chile?

Es posible revisar la experiencia comparada de otros países que han demostrado tener éxito en la regulación sobre esta materia con el fin de aplicar algunas de las medidas para robustecer y mejorar el texto que actualmente se está tramitando.

En primer lugar, se podría replicar la medida aplicada en la Unión Europea del financiamiento sostenible, estableciéndose un fondo para enfermedades raras que garantice un financiamiento sostenible y suficiente para tratamientos y medicamentos. El financiamiento sostenible para medicamentos se refiere a la creación de mecanismos que aseguren el acceso continuo y equitativo a medicamentos esenciales, sin comprometer la estabilidad financiera del sistema de salud. Implica, entre otros, la creación de fondos específicos para medicamentos innovadores, la eliminación del pago directo y la implementación de fondos prepagados basados en la solidaridad que permitan subvenciones cruzadas de personas saludables a personas enfermas. También se busca fomentar la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos mediante incentivos fiscales y subvenciones es otra estrategia para asegurar el financiamiento sostenible. Esto puede incluir asociaciones público-privadas y la emisión de bonos de impacto social.

En segundo lugar, se podrían implementar acuerdos de riesgo compartido con las farmacéuticas, como se hace en algunos países europeos, para asegurar el acceso a medicamentos costosos sin que el gasto recaiga completamente en el sistema de salud. Los acuerdos de riesgo compartido son una estrategia innovadora para gestionar el acceso a medicamentos costosos. Estos acuerdos se establecen entre las autoridades de salud y las compañías farmacéuticas, y su objetivo es compartir los riesgos financieros y clínicos asociados con la introducción de nuevos tratamientos. Entre las ventajas de su implementación esta el hecho que facilitan el acceso a medicamentos innovadores y costosos para los pacientes, sin que el gasto recaiga completamente en el sistema de salud, ayudan a controlar los costos de los tratamientos, ya que los pagos están vinculados a los resultados obtenidos y fomentan la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos, ya que las farmacéuticas tienen la oportunidad de introducir sus productos en el mercado con un riesgo compartido. Para Chile, la adopción de MEA podría fortalecer la implementación de la Ley N° 21.743 sobre Enfermedades Poco Frecuentes, permitiendo que el Estado negocie acceso temprano a tratamientos innovadores con control de impacto fiscal, favoreciendo así la equidad sin vulnerar la sostenibilidad del sistema. Entiendo que la reforma a la ley Ricarte Soto va en este sentido.

Tercero, se debieran ampliar los programas de detección temprana y screening neonatal para incluir un mayor número de enfermedades raras, siguiendo el ejemplo de países como Italia y Francia. Estos programas han tenido eficacia comprobada en el diagnóstico precoz de varias enfermedades, permitiendo identificar enfermedades metabólicas, endocrinológicas y hematológicas en etapas tempranas, lo que facilita un tratamiento oportuno y mejora el pronóstico. Además, la detección temprana y el tratamiento adecuado pueden prevenir el deterioro neurológico e intelectual, asegurando un desarrollo óptimo del recién nacido, sumado al hecho de que, al prevenir complicaciones graves, estos programas pueden reducir los costos asociados a tratamientos más complejos y prolongados en el futuro.

En cuarto lugar, se pueden establecer programas de apoyo integral que incluyan no solo el tratamiento médico, sino también apoyo psicológico, social y económico para los pacientes y sus familias. Esto se ha implementado con éxito en países como Canadá y Australia.

Por último, se podría fomentar la investigación y el desarrollo de tratamientos para enfermedades raras mediante incentivos fiscales y subvenciones, similar a lo que se hace en Japón y Corea del Sur.

5. Actualmente existe la ley 20.850, conocida como “Ley Ricarte Soto”, que cubre algunos tratamientos de alto costo, aunque su alcance sigue siendo limitado. Desde la perspectiva jurídica, ¿cómo valora el diseño de la Ley Ricarte Soto? ¿Cree que cumple con los estándares de protección derivados de la jurisprudencia constitucional y del derecho internacional de los derechos humanos?

Desde una perspectiva comparada, la Ley N.º 20.850, conocida como Ley Ricarte Soto, constituye un avance significativo en la materialización del derecho a la salud en Chile, al establecer un sistema de financiamiento público para diagnósticos y tratamientos de alto costo. No obstante, al contrastarla con los estándares del Derecho Internacional de los Derechos Humanos (DIDH), particularmente los derivados del artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC) y la Observación General N.º 14 del Comité DESC, se advierte que su nivel de protección es aún limitado.

En efecto, desde el estándar internacional de los derechos humanos, si bien la Ley Ricarte Soto concreta parcialmente las obligaciones estatales de disponibilidad y accesibilidad, no reconoce un derecho subjetivo exigible judicialmente, ya que la cobertura depende de un listado cerrado de enfermedades y medicamentos determinado por decreto. Esta estructura discrecional contrasta con la exigencia internacional de universalidad y no discriminación, que obliga a los Estados a garantizar el acceso igualitario a servicios y tratamientos esenciales sin exclusiones arbitrarias. Asimismo, el principio de progresividad y no regresividad, reconocido por el PIDESC, impone el deber de utilizar el máximo de recursos disponibles para ampliar gradualmente la cobertura, lo que la Ley Ricarte Soto solo contempla de manera limitada y sin mecanismos judiciales de control frente a posibles regresiones.

Por su parte, en materia de exigibilidad judicial, el derecho internacional establece que toda persona debe disponer de recursos efectivos para reclamar violaciones al derecho a la salud. Sin embargo, en Chile la ley no ofrece una vía directa para impugnar exclusiones o demoras en la cobertura, restringiendo la tutela judicial al recurso de protección, cuyo alcance es más formal que sustantivo. De igual modo, aunque la ley contempla instancias de consulta ciudadana para la actualización de tratamientos, su carácter meramente consultivo no satisface el estándar internacional de participación activa y significativa en la toma de decisiones sanitarias.

En definitiva, desde la perspectiva del derecho internacional en cuanto a estándares de protección de los derechos humanos, la Ley Ricarte Soto representa un avance normativo relevante pero insuficiente ya que, si bien ha incorporado la solidaridad en el financiamiento sanitario, su estructura de cobertura limitada y su falta de vías de reclamación efectivas la sitúan por debajo del umbral de protección establecido por el derecho internacional de los derechos humanos, que exige políticas sanitarias universales, progresivas, participativas y judicialmente exigibles.

6. En ausencia de políticas públicas suficientes, los tribunales han debido intervenir para asegurar tratamientos o medicamentos de alto costo. ¿Hasta qué punto la judicialización del derecho a la salud refleja una falla estructural del Estado? ¿Puede considerarse un mecanismo legítimo de protección, o un síntoma de inequidad institucional?

En la actualidad la judicialización del derecho a la salud en Chile constituye principalmente un síntoma de falla estructural del Estado más que un mecanismo ideal de garantía. La intervención de los tribunales en la provisión de medicamentos o tratamientos de alto costo revela deficiencias en la formulación e implementación de políticas públicas sanitarias, donde el Estado no ha logrado ofrecer respuestas oportunas, equitativas y técnicamente fundadas a las necesidades de la población. Esta omisión obliga a los jueces a ocupar un espacio que en rigor corresponde al poder administrativo, generando una distorsión en la separación de funciones.

Y esto es particularmente importante en materia de judicialización de entrega de medicamentos huérfanos donde la Corte Suprema ha seguido una evolución marcada por distintas etapas jurisprudenciales mostrando una postura ambivalente frente al alcance del derecho a la salud. Así, en una primera etapa, el tribunal adoptó una posición restrictiva, rechazando los recursos de protección presentados por pacientes, al considerar que la falta de cobertura normativa del medicamento justificaba su no entrega, incluso ante estados graves de salud. Posteriormente, en una segunda etapa, la Corte amplió su comprensión del derecho a la salud, acogiéndolo como un derecho que no solo implica curación, sino también rehabilitación y preservación de la integridad física y psíquica. Bajo esta visión, ordenó la entrega de fármacos que permitían la recuperación o mitigación del deterioro del paciente, entendiendo la salud como un estado integral de bienestar. En una tercera fase, de carácter expansivo, la Corte incluso acogió recursos que solicitaban medicamentos no registrados por el Instituto de Salud Pública (ISP), al estimar que su negativa implicaría una vulneración del derecho a la vida y la dignidad. En esta etapa, el tribunal consideró que prolongar la vida y asegurar una existencia digna era tan relevante como curar la enfermedad, priorizando el beneficio en la calidad y duración de la vida por sobre formalidades administrativas o presupuestarias. Sin embargo, en una etapa posterior, la Corte comenzó a retraer esta línea progresiva, rechazando tratamientos cuya eficacia no estaba comprobada o cuyo alto costo y riesgo clínico no justificaban su financiamiento. La falta de certeza científica y la proporcionalidad del gasto público se transformaron en criterios determinantes para negar la cobertura. Finalmente, en su jurisprudencia más reciente, la Corte Suprema ha consolidado una posición más limitada, restringiendo la protección judicial a los casos en que exista un riesgo vital inminente. Ha sostenido, aplicando criterios de progresividad y deferencia al legislador, que los medicamentos destinados únicamente a mejorar la calidad de vida o evitar deterioros secundarios no configuran una vulneración del derecho a la salud protegible por vía constitucional, pues ello supondría intervenir indebidamente en la definición de políticas públicas sanitarias.

De lo anteriormente expuesto podemos vislumbrar lo complejo que resulta dejar la decisión de los tribunales decisiones de tan alta relevancia, particularmente frente los cambios que pueden producirse en sus líneas argumentativas y en tanto la propia naturaleza del recurso de protección.

A eso hay que agregar la circunstancia que, si bien la acción judicial puede tener un valor correctivo o de tutela urgente, su uso sistemático produce efectos regresivos en la equidad institucional: favorece a quienes tienen mayor acceso a información, asesoría jurídica o recursos económicos, desplazando la lógica del bien común y debilitando la legitimidad del sistema sanitario. La “respuesta judicial individual” puede remediar injusticias puntuales, pero también erosiona la coherencia de las políticas públicas y desordena la planificación presupuestaria, creando desigualdades entre pacientes con igual necesidad pero distinta capacidad de litigio.

Con todo hay que reconocer que la judicialización, en ciertos casos, ha actuado como un mecanismo legítimo de presión que obliga al Estado a cumplir sus deberes constitucionales y a perfeccionar los instrumentos de protección sanitaria. Sin embargo, esta legitimidad es subsidiaria y excepcional, no estructural, ya que la solución real debe provenir del fortalecimiento institucional y del desarrollo de políticas de salud integrales, transparentes y sostenibles.

7. La Fundación de Enfermedades Raras de Chile (FERCH) ha asumido un papel relevante en la visibilización de estas patologías y en la defensa de los derechos de quienes las padecen, colaborando con el Estado y promoviendo cambios legislativos. Desde su perspectiva, ¿cuál es la función que cumple la FERCH dentro del ecosistema jurídico y sanitario chileno? ¿Considera que su labor ha influido efectivamente en el desarrollo normativo y en la consolidación del derecho a la salud para las personas con enfermedades raras?

La Fundación de Enfermedades Raras de Chile (FERCH) desempeña un papel clave en el ecosistema jurídico y sanitario nacional como actor intermedio entre la sociedad civil, el Estado y los pacientes, contribuyendo a visibilizar patologías de baja prevalencia y a transformar esas demandas en políticas públicas concretas. En ese sentido, la FERCH ha sido decisiva en la constitución de una demanda social estructurada, participando activamente en la discusión legislativa sobre el financiamiento y regulación de los tratamientos de alto costo.

En ese sentido, la FERCH cumple una función esencial dentro del ecosistema jurídico y sanitario chileno, al situarse en el marco de los grupos intermedios reconocidos por la Constitución —artículo 1º, inciso 3º de la Carta Fundamental—, los cuales tienen el deber de contribuir al bien común y representar legítimamente los intereses de la sociedad civil. Desde esta perspectiva, encarna un ejemplo concreto de participación organizada que fortalece la democracia sanitaria, promoviendo el diálogo entre pacientes, autoridades y expertos en torno al derecho a la salud. Su acción ha sido decisiva en la visibilización de las enfermedades raras, en la defensa de los derechos de quienes las padecen y en la promoción de cambios legislativos, y sin duda será relevante en la tramitación de la reforma a la ley N° 20.850.

En términos jurídicos, la FERCH ha contribuido a densificar el contenido del derecho a la salud, actuando como mecanismo de exigibilidad indirecta al promover litigios estratégicos, participar en audiencias legislativas y colaborar con organismos técnicos del Ministerio de Salud. Este rol se enmarca dentro de la tendencia descrita por la doctrina que identifican a las organizaciones de pacientes como nuevos sujetos de gobernanza sanitaria capaces de influir en el proceso normativo y en la agenda pública.